蔡磊怎么樣了(蔡磊多少歲)
近日,蔡磊漸凍癥患者、樣蔡京東前副總裁蔡磊妻子段睿透露其近況,磊多稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了,少歲胳膊、蔡磊腳、樣蔡脖子都無法活動(dòng),磊多目前僅能吃一點(diǎn)流食“如果他走了,少歲我會(huì)真的蔡磊很孤獨(dú)”(此前報(bào)道:蔡磊賬號(hào)已4個(gè)月未更新,妻子透露:他已完全喪失語言能力,樣蔡脖子都無法活動(dòng),磊多僅能吃流食,少歲如果他走了我真的蔡磊很孤獨(dú))。
9月25日晚,樣蔡蔡磊在社媒發(fā)文:看到了大家很關(guān)切我的磊多現(xiàn)狀,確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語,壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨,但我還有眼睛和耳朵,請(qǐng)大家放心,我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。
蔡磊表示:“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死,不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死”他還透露,近期剛宣布了過去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過5000萬,這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作“奇跡已經(jīng)發(fā)生,一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來,奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生,這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代!”。

蔡磊助理陳女士記者表示,蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣,已經(jīng)持續(xù)好幾個(gè)月的時(shí)間了,目前身體狀況還算穩(wěn)定蔡磊目前依靠用眼控儀打字實(shí)現(xiàn)日常交流,“打字挺快的,一分鐘幾十個(gè)字”陳女士稱,蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒以前高,需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下。
因?yàn)檠劬Υ蜃痔郏恳膊荒芫米季S一樣敏捷他經(jīng)常線上參加科研會(huì)議,每天除了休息就是正常工作此前報(bào)道:段睿目睹了丈夫身體的變化今年年初,丈夫還能說幾句話,現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要?jiǎng)e人攙扶;現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食,以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。
“不是說很多事情不能做而已,是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說,“有些事情,你做再多心理建設(shè)也沒有用,我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

2018年,段睿選擇與蔡磊一起走進(jìn)婚姻一開始,段睿對(duì)這個(gè)比自己大11歲的男人并無感覺,可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落,從不遮掩自己的所作所為他從不內(nèi)耗,而她是個(gè)容易內(nèi)耗的人,兩人性格互補(bǔ)他們稱得上是閃婚,之后很快有了孩子,小名叫“菜籽”。
6年前,丈夫得知病情,曾建議段睿與他離婚,段睿拒絕了。她表示:“我能逃跑到哪呢,我能逃得開我的回憶嗎?”

她說:“我有時(shí)候會(huì)很害怕,如果有一天真的沒有你了,我怎么辦?”丈夫說:“你到時(shí)候可能有新的愛情你身體健康,你的形象姣好,你的能力全世界都知道,你怕什么?你有兒子,你(的)未來是非常好的一段人生”她質(zhì)疑:“在哪里?”。
8月24日,是段睿36歲的生日。那天晚上,她和兒子一起來到蔡磊的辦公室,同事端來了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌,可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍,工作人員用鏡頭記錄了這一刻。

蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁2019年,他不幸確診漸凍癥,然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)確診漸凍癥后,決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái),至今已鏈接上萬名患者在他的努力下,中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計(jì)投入數(shù)千萬元,特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”此前5月18日,漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)獲表彰后,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽(yù),我非常激動(dòng),超過我過去所有的榮譽(yù)。
這是對(duì)我的鼓勵(lì),更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷堅(jiān)持努力,決不放棄,面對(duì)艱難,開創(chuàng)美好!”

5月25日是蔡磊47歲的生日,蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭,蔡磊一臉溫柔地看著兒子妻子段睿給蔡磊送上了鮮花,并祝福生日快樂蔡磊破冰驛站發(fā)文:祝蔡總生日快樂,破冰一定成功!。

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